RD – Jornal Repórter Diário Notícias sobre o ABC. Santo André, São Bernardo, São Caetano, Diadema, Mauá, Ribeirão Pires e Rio Grande da Serra
Relacionadas
Para alguns pais, a paternidade chega pelo nascimento. Para outros, pelo encontro. Há quem precise rever a própria forma de cuidar após o diagnóstico de um filho e quem transforme a busca pelo tratamento da criança em uma luta que ultrapassa os limites de casa. Neste Dia dos Pais, celebrado neste domingo (9/8), o RD traz histórias de pais que revelam diferentes formas de construir vínculos, enfrentar dificuldades e permanecer ao lado dos filhos.
São trajetórias distintas, mas que em ponto em comum a presença. Renan Augusto Kappey encontrou a paternidade por meio da adoção e descobriu nos filhos uma fonte de força em um dos períodos mais difíceis de sua vida. Thiago Almeida, de Mauá, precisou rever a própria ideia sobre o papel de um pai após o diagnóstico de autismo do filho e, já adulto, também recebeu o seu diagnóstico de autismo. Renato Trevellin, de Santo André transformou a luta pela vida do filho Gianlucca, diagnosticado com AME, em uma batalha nacional por acesso a tratamentos para milhares de pessoas.
Vínculo além do sangue
O funcionário público de Santo, André, Renan Augusto Kappey, cresceu sem a presença do pai biológico até os sete anos. A principal figura paterna, naquele período, era o avô. Depois, a mãe se casou e Renan ganhou um padrasto que, com o tempo, lhe ensinou o significado da relação entre pai e filho. A experiência marcou sua forma de enxergar a paternidade. “Aprendi com ele o que é ser filho, o que é passar um tempo junto. Hoje eu digo que, por tudo que nós vivemos, nosso laço é muito maior do que se nós tivéssemos o mesmo sangue. E isso trouxe para a minha paternidade com relação aos meus filhos”, diz.
Já adulto, Kappey se casou e passou anos com a esposa na tentativa de ter filhos. A adoção, porém, sempre fez parte dos planos do casal. Quando perceberam que a gravidez não seria possível, decidiram entrar no SNA (Sistema Nacional de Adoção). Foi nesse momento que uma sequência de coincidências aproximou Renan de Wellington Kappey Nóbrega, hoje com 11 anos, e Guilherme Flávio Kappey Nóbrega, de 10 anos.
Os dois irmãos apareceram no perfil que o casal havia definido para a adoção. O irmão mais velho dos meninos havia sido adotado por outra família, mas havia um detalhe que aproximaria ainda mais as duas histórias. Renan já conhecia o pai da família que adotou o irmão mais velho, enquanto sua esposa conhecia a mãe. As duas famílias moram a cerca de 900 metros uma da outra. Com isso, os três irmãos conseguiram manter contato mesmo após a adoção.
Kappey conheceu Wellington e Guilherme em agosto de 2024. Pouco depois, sua mãe recebeu o diagnóstico de câncer em estado grave. De um lado, surgia a relação com os filhos que ele sempre quis. De outro, havia a possibilidade de perder a mulher que representava sua principal rede de apoio. “Estava conhecendo os meus filhos, que seria a coisa mais importante que estava acontecendo na minha vida, e, ao mesmo tempo, estava perdendo a minha mãe. Foi uma situação muito difícil, o céu e o inferno, como se diz”, comenta.
Em dezembro daquele ano, os meninos passaram as férias na casa de Renan e da esposa, e a aproximação ganhou força e eles não saíram mais de lá. Em março de 2025, a mãe de Kappey morreu, e o momento de luto também revelou uma relação que já ultrapassava o processo de adoção. Os meninos percebiam a tristeza do pai e ofereciam carinho e apoio. “Às vezes estava triste e eles viam que sentia saudade da minha mãe. Sei que eles sabem como é sentir saudade de alguém. Então eles me abraçavam, me davam força. Ser pai foi um momento crucial da minha vida. Não fui eu que salvei a vida deles, mas eles salvaram a minha. Eles trouxeram alegria, apoio e amor para a minha vida”, diz Kappey.
Hoje, a rotina inclui futebol, conversas e presença. Kappey treina com os filhos aos domingos e procura participar dos jogos sempre que consegue. Uma cena recente ficou marcada. Ele chegou ao fim de um treino e Wellington, goleiro, defendeu um pênalti. Depois da defesa, o menino procurou o pai entre as pessoas para mostrar que ele estava ali. “Ele viu que eu tinha chegado, defendeu o pênalti e os amigos dele foram abraçar. Depois ele veio me procurando, levantou a mão e fez aquele gesto de ‘pai, eu estou aqui’. Eu chorei. Foi muito gratificante ver que realmente sou um apoio para ele, que estou ali para ver meus filhos felizes”, relata.
A própria experiência de infância também influencia a forma como Renan exerce a paternidade. Ele conta que sofreu com os Dias dos Pais quando era criança e que carrega lembranças difíceis daquele período. Por isso, procura oferecer aos filhos a presença que gostaria de ter recebido. “Sofri muito nos Dias dos Pais. Tive traumas e hoje tudo o que posso fazer para que eles não tenham esses traumas, para que eles não tenham mais traumas além do que já têm, procuro fazer. Sempre vou ser o apoio deles, para que possam crescer na vida e conquistar o máximo que puderem”, comenta.
No autismo do filho, pai encontrou a própria história
A história de Thiago Almeida também passa por uma mudança profunda na forma de enxergar a paternidade. Casado com Regiane Soares, Almeida é pai de Gabriel, de 11 anos, Mariano, de 8 anos, e Elis, de 5. Mariano tem espectro autista e necessita de nível 2 de suporte. Almeida também é neurodivergente, pois já adulto recebeu o diagnóstico de autismo, após diagnósticos anteriores de TDAH e transtorno bipolar. A descoberta fez com que ele revisse experiências da própria infância e ampliasse a compreensão sobre as dificuldades enfrentadas por pessoas neurodivergentes.
Antes do diagnóstico do filho, acreditava que cumpria sua função ao garantir o sustento da família. A rotina com Mariano mostrou que a paternidade exigia uma participação muito mais ampla. “Antes do diagnóstico, acreditava que cumpria meu papel de pai, mas descobri que cuidar exigia muito mais do que garantir sustento. Precisei rever conceitos, aprender sobre o cuidado no autismo, compreender um desenvolvimento diferente do esperado e celebrar pequenas conquistas”, diz.
A partir daí, Almeida passou a estudar o autismo, compreender um desenvolvimento diferente do esperado e valorizar conquistas que, para outras famílias, podem parecer pequenas. Também passou a dividir com a esposa o peso emocional e as responsabilidades do cuidado.
Para Almeida, a paternidade atípica precisa deixar de ser uma exceção e assumir espaço como compromisso familiar e social. Consultas, reuniões escolares, brincadeiras, decisões e rotina fazem parte desse cuidado. “Acredito que a paternidade atípica precisa deixar de ser exceção para se tornar compromisso. O cuidado envolve presença, escuta, afeto e participação na rotina, nas reuniões escolares, nas brincadeiras e nas decisões da vida dos filhos”, relata.
A experiência também deu origem ao Coletivo TEAção, em Mauá, criado para acolher famílias, compartilhar informações, fortalecer redes de apoio e defender políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência, sobretudo no espectro autista.
O pai também é autor da iniciativa Semana da Paternidade Atípica, proposta que busca ampliar a conscientização sobre a participação dos pais no cuidado de crianças com deficiência e condições do neurodesenvolvimento. “Não se trata de criar privilégios, mas incentivar uma mudança cultural. O abandono paterno contribui para a sobrecarga das mães e gera prejuízos ao desenvolvimento das crianças. Quanto mais homens compreenderem sua responsabilidade, mais famílias serão fortalecidas”, diz.
Em 2024, Almeida representou Mauá e o Estado de São Paulo na 5ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em Brasília. Para o pai, a participação em espaços de discussão de políticas públicas também faz parte do exercício da paternidade.
Ainda há, segundo Almeida, resistência social à presença dos homens nos espaços de cuidado. Para ele, pais precisam participar das consultas, das escolas, das decisões e das lutas por direitos, além de demonstrar afeto e buscar ajuda quando necessário. “Homens também precisam ser incentivados a demonstrar afeto, pedir ajuda, cuidar da própria saúde mental e participar ativamente da criação dos filhos. O cuidado não diminui a masculinidade. Ao contrário, fortalece vínculos familiares e favorece o desenvolvimento das crianças”, comenta.
Paternidade marcada pela luta e pela esperança
Para Renato Trevellin, celebrar o Dia dos Pais ao lado do filho Gianlucca tem um significado que dificilmente cabe em uma data do calendário. Gianlucca nasceu em 27 de maio de 2012, após uma gestação sem intercorrências. Ainda bebê, apresentou dificuldades motoras e respiratórias. A situação se agravou e ele precisou de internação. Foram 52 dias em uma UTI do Hospital Christóvão da Gama, em Santo André, com cinco paradas cardiorrespiratórias antes da confirmação do diagnóstico.
O diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1 chegou no aniversário de um ano de Gianlucca. Naquele período, a doença não tinha tratamento disponível no Brasil. Renato e a esposa, Catia Trevellin, passaram a pesquisar alternativas no Exterior e participaram de uma mobilização internacional pela aprovação do primeiro tratamento para AME. A família criou uma rede de apoio que reuniu milhares de pessoas e participou de campanhas pela aprovação do medicamento. Em 2016, os Estados Unidos aprovaram o primeiro tratamento para a doença.
No Brasil, a batalha continuou. A família recorreu à Justiça para garantir o acesso ao medicamento para Gianlucca. Após mais de 340 dias de batalha judicial, o tratamento chegou ao menino após uma decisão que determinou medidas contra um secretário da Saúde. A família considera que o caso criou um precedente para outros pacientes com AME. Em 9 de março de 2018, Gianlucca recebeu a primeira dose do Spinraza, após mais de cinco anos de luta da família. Desde então, o tratamento trouxe avanços e permitiu períodos maiores sem o uso do respirador.
A luta, no entanto, não terminou. Trevellin esteve mais de 20 vezes em Brasília em defesa da causa e ajudou a criar o Instituto de Luta contra a AME Gianlucca Trevellin, que passou a auxiliar outras famílias em busca de informações e acesso aos tratamentos. Gianlucca tem hoje 14 anos, e a irmã, Giovanna, tem 17 e não possui a doença. Para Trevellin, cada aniversário, conquista e Dia dos Pais representam uma vitória sobre tudo o que a família ouviu no início da doença. “Quando o Gian foi diagnosticado, morriam muitas crianças. Era uma roleta-russa. A gente tinha dois grupos de WhatsApp e não sabia quem seria o próximo a perder o filho. Era difícil passar uma semana sem alguém partir”, diz Trevellin.
O menino ainda possui limitações e necessita de cuidados, mas a família procura proporcionar experiências, passeios e momentos de felicidade. O pai conta que Gianlucca gosta de futebol e que os dois procuram acompanhar partidas e outros programas sempre que as condições permitem. “Ele gosta de futebol e a gente tenta levá-lo para tudo quanto é lugar. A gente tenta ser feliz apesar das limitações e sempre lutar pelo melhor para ele. É problema com plano de saúde, é problema com governo, é quantidade de remédio, mas a gente sempre corre atrás”, comenta.
Meu melhor amigo
A esperança agora está nos novos tratamentos e na possibilidade de ampliar ainda mais a autonomia de Gianlucca. A família também mantém um perfil nas redes sociais para compartilhar a rotina do adolescente e sua trajetória, @gianluccaguerreiro.
Para Trevellin, a maior vitória está justamente na possibilidade de olhar para o filho hoje e comparar a realidade com os prognósticos recebidos no início da doença. “Para mim, poder comemorar o Dia dos Pais com meus dois filhos depois de 14 anos é uma vitória. Para quem dizia que perderia meu filho com um ano de idade, hoje vê-lo com 14 anos, meu amigo, meu companheiro, é algo que não dá para explicar. Falo para ele que ele é meu melhor amigo”, diz.
