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Nesta quinta-feira (08/08) é celebrado o Dia Nacional da Pessoa com AME (Atrofia Muscular Espinhal) que se caracteriza pela perda de neurônios e a redução dos movimentos e até imobilização do paciente. Apesar de avanços da ciência rumo à melhoria da qualidade dos pacientes, ainda há muitos obstáculos. No Brasil uma conquista recente foi incluir no exame do pezinho o diagnóstico de AME, outra foi a introdução de um novo medicamento, de dose única, o Zolgensma, na lista de medicamentos do SUS (Sistema Único de Saúde) porém, na prática, nem uma nem outra determinação é atendida pela saúde pública e, no caso do medicamento, os tribunais são o balcão onde as famílias buscam apoio.

Após mais uma luta da família, Gianlucca Trevelin, de 11 anos, teve nesta terça-feira (09/04) seu primeiro dia de aula presencial na escola estadual José Augusto de Azevedo Antunes, que fica no bairro Casa Branca, em Santo André. Gianlucca é portador de AME (Atrofia Muscular Espinhal) uma doença rara que enfraquece os músculos e impede seus movimentos. O RD já retratou as batalhas travadas pela família por medicamentos e também por aulas na rede municipal.

Gianlucca Trevellin, de 11 anos, é portador de uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal, também conhecida como AME, que causa fraqueza muscular e que faz com que ele não tenha forças para se movimentar. Apesar de matriculado na Escola Estadual José Augusto De Azevedo Antunes, onde deveria estar cursando a 6ª série do Ensino Fundamental, até agora, quase dois meses após o início do ano letivo, suas aulas ainda não começaram pois o Estado ainda não conseguiu a estrutura para aulas on-line e nem para que ele frequente a escola presencialmente pelo menos uma vez a cada quinze dias, conforme já ocorria na rede municipal.

Em meio à repercussão negativa, o governo do prefeito de Santo André, Paulo Serra (PSDB), decidiu se mexer e garantiu uma professora domiciliar já a partir da próxima semana ao Gianlucca Trevellin, 10 anos, portador da AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma rara doença degenerativa que afeta movimentos musculares e não tem cura. A iniciativa da administração ocorreu após reportagem do RD, que denunciou a situação do aluno, sem aula passado mais de um mês após o início do ano letivo na rede municipal de ensino.