Em outubro, a família da bebê Júlia Oliveira, de apenas 1 e 6 meses, deu início à Campanha AME Júlia, como forma de arrecadar o valor necessário para a medicação da pequena. No dia 18 de outubro, a menina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e, para o tratamento da doença, necessita de um medicamento – considerado o mais caro do mundo – que custa em torno de R$ 9 milhões.
O pai de Júlia, Fábio Henrique de Oliveira, conta que a filha apresentava um desenvolvimento comum até completar 1 ano e 2 meses. No entanto, quando começou a dar os primeiros passos, o quadro de sua evolução apresentou algumas mudanças. “Procuramos uma médica e ela nos informou que, clinicamente, não havia nada de errado”, diz. Mais tarde, quando a bebê passou a perder a mobilidade que já havia adquirido, os pais procuraram uma neurologista que, após a solicitação de um teste, comunicou que a menina havia sido diagnosticada com AME tipo 2.
A doença, genética e degenerativa, leva à fraqueza muscular e a impedimentos significativos de realização das funções básicas da vida. Embora seja considerada uma doença rara, atualmente já existem tratamentos conhecidos para a AME. Ainda assim, as opções para os pacientes diagnosticados com a mesma não são nada simples.
Fábio explica que existem duas alternativas de tratamento. Disponível no Brasil, o Spinraza repõe a proteína que o corpo não produz com um procedimento de aplicação diretamente na medula a cada quatro meses, e exige um uso contínuo. Todavia, o medicamento é fornecido pelo SUS para pacientes diagnosticados com AME tipo 1. “No caso da o Júlia o Zolgensma é a única opção que garante uma qualidade de vida normal”, salienta. O Zolgensma é uma medicação com aplicação de dose única e, apesar de possuir autorização da Anvisa para o uso no país, o medicamento não está disponível no Brasil.
Considerado a cura para a doença, e também a medicação mais cara do mundo, o Zolgensma funciona em uma dose única que altera o gene e faz com que o corpo o produza sozinho. De acordo com a bula nacional, o medicamento deve ser aplicado até os 2 anos de idade. A recomendação deixa a família ainda mais apreensiva pelo remédio, pois a menina já está com 1 ano e meio.
Segundo Oliveira, o governo brasileiro, via ações judiciais, tem realizado o pagamento da medicação, mas a demora para a liberação na Justiça levou os pais a recorrerem à campanha na internet como alternativa para arrecadar o valor necessário. “Na luta judicial pode não dar tempo, temos apenas cinco meses para conseguir”, enfatiza.
Como ajudar?
Em perfil criado no Instagram (@campanhaamejulia), para a divulgação da campanha, a família de Diadema tem atualizado os seguidores com o valor arrecadado por meio das doações. Interessados em ajudar podem realizar doar o valor desejado por meio do PIX 583.936.038-46, ou através do site Vakinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/campanha-ame-julia.