ABC - segunda-feira , 29 de abril de 2024

Tag Archives: Atrofia Muscular Espinhal

Pai relata a luta contra instituições e profissionais para tratar o filho com AME

O comerciante de Santo André, Renato Trevellin, e a esposa Cátia, travam uma luta incansável para a conquista de tratamentos, medicamentos e até de oportunidade de educação inclusiva para o filho Gianlucca, de 11 anos, portador da AME (Atrofia Muscular Espinhal) uma doença degenerativa que causa perda da força muscular. Os médicos disseram quando ele era pequeno que suas chances eram pequenas, mas ele está se desenvolvendo e estuda com a ajuda do computador e tem aula presencial uma vez por semana. O desenvolvimento se deve muito pela luta dos pais que conseguiram que um medicamento novo não apenas fosse aprovado, mas custeado pelo Ministério da Saúde. Hoje, além de Gianlucca, outras mil pessoas já se beneficiam do uso desse medicamento, mas a luta pelos direitos do filho não cessa.

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Diagnosticada com doença rara, bebê precisa do medicamento mais caro do mundo

Em outubro, a família da bebê Júlia Oliveira, de apenas 1 e 6 meses, deu início à Campanha AME Júlia, como forma de arrecadar o valor necessário para a medicação da pequena. No dia 18 de outubro, a menina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e, para o tratamento …

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