Leticia Rufino Braga de Andrade, moradora de São Bernardo, criou uma vaquinha online para angariar recursos para o tratamento estimado em R$ 7 milhões do filho Henri, de dois meses diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal).
O tratamento é feito por uma aplicação única da injeção Zolgensma, que, segundo informações da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), é indicado para crianças com até 2 anos de idade. A medicação é considerada a mais cara do mundo, e não é custeada pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Esta doença não tem cura, mas aplicação do Zolgensma faz com a mesma não avance. Segundo Leticia, o pequeno Henri tem AME do Tipo 1 (mais grave), que causa dificuldade respiratória, fraqueza muscular e dificuldade para se alimentar. Se não tratada, a enfermidade pode ser fatal.
Leticia conta que percebeu com 15 dias de vida que seu bebê não se mexia direito e, após consulta com o pediatra, foi pedido internação da criança. Pela observação dos profissionais, foi constatado que o pequeno Henri também sofria de dificuldade para respirar, e assim foi levado até a UTI (Unidade de Tratamento Intenso), caso precisasse ser entubado. Mesmo agora, o menino continua internado na UTI, onde respira com auxílio de uma máquina e é alimentado por sonda.
A campanha virtual já arrecadou mais de R$ 112 mil, com 2.909 apoiadores. “Fizemos algumas contas, se continuar no ritmo que está daqui dois meses e meio ele toma a dose do Zolgensma”, calcula a mãe.
Leticia ainda comenta que, apesar de ter conseguido 5 milhões de visualizações em uma página de rede social, muitos não doaram. “Se cada um tivesse doado R$ 1,50 ele já teria o valor completo para a medicação. Sei que ninguém é obrigado a doar, e muitas pessoas ajudam com palavras de força ou compartilhamentos”, enfatiza.
Para ajudar o pequeno Henri, interessados em fazer uma doação podem acessar a vaquinha pelo endereço eletrônico https://www.vakinha.com.br/3158516 ou pelo Pix 604.063.088-45 (CPF).
O estado da criança é atualizado pelo Instagram @cureohenri.