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Nesta quarta-feira (28/08), será celebrado o sétimo aniversário de um marco crucial na luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil. Em 2017, a Anvisa aprovou o SPINRAZA®️ (nusinersena), o primeiro medicamento no país para tratar essa condição devastadora. Para pacientes e suas famílias, essa conquista foi um divisor …

Nesta quinta-feira (08/08) é celebrado o Dia Nacional da Pessoa com AME (Atrofia Muscular Espinhal) que se caracteriza pela perda de neurônios e a redução dos movimentos e até imobilização do paciente. Apesar de avanços da ciência rumo à melhoria da qualidade dos pacientes, ainda há muitos obstáculos. No Brasil uma conquista recente foi incluir no exame do pezinho o diagnóstico de AME, outra foi a introdução de um novo medicamento, de dose única, o Zolgensma, na lista de medicamentos do SUS (Sistema Único de Saúde) porém, na prática, nem uma nem outra determinação é atendida pela saúde pública e, no caso do medicamento, os tribunais são o balcão onde as famílias buscam apoio.