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Nesta quinta-feira (08/08) é celebrado o Dia Nacional da Pessoa com AME (Atrofia Muscular Espinhal) que se caracteriza pela perda de neurônios e a redução dos movimentos e até imobilização do paciente. Apesar de avanços da ciência rumo à melhoria da qualidade dos pacientes, ainda há muitos obstáculos. No Brasil uma conquista recente foi incluir no exame do pezinho o diagnóstico de AME, outra foi a introdução de um novo medicamento, de dose única, o Zolgensma, na lista de medicamentos do SUS (Sistema Único de Saúde) porém, na prática, nem uma nem outra determinação é atendida pela saúde pública e, no caso do medicamento, os tribunais são o balcão onde as famílias buscam apoio.

Já se passaram praticamente dez meses desde que o Ministério da Saúde determinou a incorporação do remédio nusinersena ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 2 – uma doença genética degenerativa que afeta crianças. Contudo, os pacientes continuam sem acesso à …