Pacientes e entidades enfrentam barreiras para conseguir alimentação especial

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05/09/2019

Se a necessidade de alimentação especial é para apenas um paciente ou para vários, não tem diferença; familiares de pessoas ou entidades que cuidam de idosos ou clínicas particulares enfrentam a mesma dificuldade para conseguir o alimento pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Nas cidades, os pacientes ou familiares são encaminhados para atendimento na rede estadual, que não tem ponto de distribuição de dieta especial no ABC.

Desde 2023 o RD acompanha o drama de Dayane Silva, que retira alimentação especial para o filho Leonardo Batista dos Santos, de 10 anos. A criança é portadora da síndrome de Lenoxx Gastaut, e precisa de alimentação especial, ministrada por meio de sonda na barriga. Além da necessidade de troca da sonda do filho, anualmente, Dayane já sofreu algumas dificuldades para obter a fórmula receitada.

Há dois anos a fórmula Fortini, que Leonardo precisa, faltou por alguns dias e a Prefeitura de São Bernardo, onde a família mora, resolveu o problema, porém novas situações ocorrem que causam problemas de acesso à alimentação. “A gente pega todo mês na UBS Vila Dayse, toda criança tem direito de se alimentar na escola, os pais não precisam levar, mas acontece é que o Leo não tem dieta enteral para comer na escola e tenho de enviar, aí, na semana passada ele teve pneumonia, e o leite que era para ter em casa para dar para ele ficou na escola e eu não tinha comida para dar para o menino e não posso abordar a UBS e pedir mais sendo que está dentro do prazo”, explica a mãe.

Mesmo na UBS, Dayane diz que há dificuldades. “No mês passado me mandaram um leite que ele não toma. Disseram que foi autorizado pela nutricionista, mas o meu filho passa com nutróloga que receitou Fortini ou Nutri Júnior”, relata.

Se a dificuldade é grande para quem luta sozinho para conseguir a alimentação, especial ela é ainda mais grave para quem atende mais pacientes. Luciane Martins Mieli, que dirige há 12 anos o Lar dos Avós, em Santo André, reclama do atendimento. “A gente ouve coisas do tipo ‘se a família tem dinheiro para pagar clínica tem também para comprar alimentação’, mas não pode ser assim, essas pessoas têm direito e esses alimentos não são baratos. Anos atrás a gente pegava a alimentação na avenida Dom Pedro, depois passaram a fornecer só para pacientes que se tratavam em casa. Agora as famílias têm de ir lá no Belenzinho (Capital) para retirar porque em Santo André não nos fornece mais”, lamenta a enfermeira.

A gestora da clínica conta que orienta os familiares e que faz de tudo para tentar facilitar a retirada dos alimentos especiais. Dos 33 pacientes que vivem no Lar dos Avós, sete fazem uso de alimentação especial. Luciane diz assombrada que até o volume mensal de entrega sofre interferência que reduz a quantidade. “A retirada é a cada 30 dias, as caixas vem com 30 litros, mas eles tiram três e só mandam 27 para 30 dias. Então a gente tem de ficar sempre de joelhos pedindo para conseguir muito pouca coisa. As famílias que têm seus familiares aqui, não têm muitos recursos então a gente conta com a corrente do bem. Tem gente que também cuida e quando sobra traz ou quando um paciente falece a família deixa a alimentação para a gente distribuir para os outros, então é assim, sempre muito difícil”, comenta Luciane.

Santo André

A Prefeitura de Santo André confirmou que não faz entrega de alimentação especial para internos de clínicas. “Atualmente, o município oferece nutrição enteral somente aos pacientes em atenção hospitalar e/ou domiciliar. É importante destacar que esses insumos não integram a Renases – Relação Nacional de Ações e Serviços de Saúde. A Resolução SS nº 54, de 11 de maio de 2012, estabelece as normas e procedimentos para a solicitação de nutrição enteral no tratamento de doenças crônicas, em caráter de excepcionalidade. O acesso ao serviço ocorre mediante o envio da documentação necessária e a posterior aprovação pela Comissão de Farmacologia da Secretaria Estadual da Saúde”, diz a Prefeitura, em nota.

São Caetano

Em São Caetano, pacientes em tratamento domiciliar recebem a alimentação e os medicamentos em casa. Na cidade, 239 pacientes recebem a dieta especial, desses 136 estão cadastrados no programa Remédio em Casa, 11 recebem o atendimento por força de decisão judicial e 92 são pacientes oncológicos.

“Temos também cadastrados na farmácia do componente especializado (Alto Custo) 134 pacientes que recebem fórmulas de aminoácidos livres, extensamente hidrolisada e proteína isolada de soja. Para os pacientes cadastrados no programa Remédio em Casa, temos um contrato de aquisição da Dieta Enteral 1,5 Kcal/ml 1.000 ml, que é fornecida mensalmente. Para os pacientes oncológicos, disponibilizamos dois tipos de dietas: Nutri Enteral 1,5 200 ml e Nutridrink Dieta Hipercalórica. No caso dos pacientes atendidos por demanda judicial, as aquisições seguem o que está determinado pela decisão judicial e não podem ser substituídas”, explica a Prefeitura de São Caetano.

Ainda em São Caetano, para se cadastrar e receber o alimento em casa o paciente precisa de um relatório médico da ESF (Estratégia da Saúde da Família) junto com a prescrição médica. Com os documentos, deve comparecer à Farmácia de Alto Custo (Rua Major Carlo Del Prete, 651, dentro do Atende Fácil), onde recebe orientações da nutricionista responsável pelo programa Remédio em Casa. “Após a apresentação da documentação, o paciente é cadastrado no programa Remédio em Casa e começa a receber a dieta no prazo de 48 horas. Em alguns casos, quando o paciente passa pela consulta com a nutricionista, o tratamento pode ser iniciado imediatamente”, diz a Prefeitura. No caso de clínicas filantrópicas, o medicamento também é entregue no local.

Rio Grande da Serra

Rio Grande da Serra atende quatro pacientes, todos com determinação judicial. Há falta de itens da alimentação e a Prefeitura diz que está com licitação em andamento para solucionar o problema. Fora as decisões judiciais, o paciente que precisar de dieta especial precisa de indicação da assistência social da Prefeitura para a retirada da alimentação no AME Maria Zélia. “As informações de retirada do AME Maria Zélia são passadas aos pacientes quando fazem a abertura do pedido administrativo. E os pacientes de demanda judicial retiram na Farmácia de Demanda Judicial, que fica localizada na UBS Central, às terças e quintas-feiras das 9h às 16h.

A Prefeitura de São Bernardo não respondeu sobre alimentação especial, como também não responderam Mauá, Diadema e Ribeirão Pires.