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Internada desde o nascimento, há mais de dois anos, Lívia Agostinho de Melo, de 2 anos, está há 106 dias no Hospital de Urgência (HU), onde recebe acompanhamento multiprofissional e se prepara para voltar para casa. Nascida prematura extrema e com múltiplas comorbidades, atualmente recebe tratamento para uma traqueíte e uma infecção urinária. Os pais, que possuem deficiência auditiva, participam ativamente dos treinamentos para assumir os cuidados da filha.
Acompanhamento multiprofissional
Segundo a médica pediatra Gabriela Dadalto Oliveira, responsável pelo acompanhamento de Lívia, a criança recebe assistência de diferentes especialidades durante o processo. “Ela tem acompanhamento de todas as especialidades multidisciplinares, como fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, fisioterapia e enfermagem. É um trabalho conjunto durante esse processo”, explica.
Para a mãe, Patricia Ferreira de Melo, o treinamento tem permitido que ela e o marido avancem no aprendizado. Com orientação da equipe de enfermagem, ela aprendeu a realizar a aspiração e os cuidados relacionados à alimentação por gastrostomia (sonda de alimentação via abdominal). Os pais também já conseguem pegar Lívia no colo e levá-la para passear.
“A equipe de enfermagem tem me ajudado muito. Eles entram no quarto, ensinam como manusear a Lívia e mostram todos os cuidados. Quando eu pego minha filha no colo, percebo que ela fica mais feliz e sorridente. Isso também me mostra que estou aprendendo a cuidar dela”, conta Patrícia.
Acessibilidade
Para facilitar o aprendizado da família, a terapeuta ocupacional Marcela Padilha desenvolveu um painel visual com imagens organizadas por horários, indicando os cuidados que devem ser realizados ao longo do dia. A ferramenta foi criada a partir das necessidades identificadas durante os treinamentos e adaptada para tornar a rotina mais compreensível.
“Eu tive que pensar fora da caixinha, porque o que para a gente é óbvio, para eles não é”, explica Marcela.
Além do painel, a equipe utiliza o aplicativo Icon, acessado por meio de um QR Code disponível no quarto, que direciona os profissionais para um tradutor em Libras. Os profissionais foram orientados a utilizar o recurso durante os atendimentos e a confirmar o entendimento das informações. A família também participou de uma reunião presencial com intérprete de Libras.
Inclusão
A psicóloga Letícia Minúcio Ferreira Monqueiro destaca que a adaptação da comunicação foi necessária para garantir que as orientações fossem realmente compreendidas pelos pais.
“Às vezes, a gente acredita que explicou e que eles entenderam, mas não é bem assim. Por isso, precisamos verificar várias vezes se realmente houve o entendimento do que estamos tentando passar”, afirma.
A experiência também trouxe aprendizado para a equipe sobre a importância de adaptar a assistência às necessidades de cada família. Com vínculo afetivo, comprometimento e participação ativa nos treinamentos, os pais avançam na preparação para cuidar de Lívia em casa. Ao mesmo tempo, a equipe do Hospital de Urgência de São Bernardo (HU) trabalha para tornar esse processo cada vez mais seguro, acessível e humanizado.
