Tag Archives: Doenças raras

Treze milhões de brasileiros têm doença rara e FMABC é referência no assunto

A data 29 de fevereiro celebrou o Dia Mundial das Doenças Raras, que remete à importância do diagnóstico precoce da prevenção de doenças não detectadas normalmente nos consultórios. Ao RDtv, a médica alergista, imunologista e coordenadora do Serviço de Doenças Raras do Centro Universitário FMABC, Anete Svciovic Grumach, comenta sobre …

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FMABC reforça importância do diagnóstico precoce de doenças raras

Neste ano, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 29 de fevereiro. A data foi escolhida para marcar a conscientização e incentivar o diagnóstico precoce dessas enfermidades, que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros segundo dados do Ministério da Saúde. São mais de 7 mil tipos de …

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Exposição “Somos Raros” traz recurso da audiodescrição para São Caetano

A exposição “Somos Raros”, promovida pelo Instituto Amor Sem Medida (IASM), traz a São Caetano a reflexão de um tema sensível e importante: a acessibilidade e cuidado com as Doenças Raras (DR). Com linguagem clara e objetiva, o evento utiliza da audiodescrição para facilitar a compreensão de pessoas com deficiência …

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Governo do Estado sanciona lei que cria carteirinha para pessoas com “doenças raras”

Estima-se que aproximadamente 13 milhões de pessoas, no Estado de São Paulo, sejam diagnosticadas com algum tipo de ‘doença rara’. Entre elas: esclerose múltipla, doença de Crohn, fibrose cística, hiperidrose, encefalite, doença de Addison, osteogênese imperfeita, etc. Recentemente aprovado – por unanimidade, na Alesp (Assembléia Legislativa do Estado de São …

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Boletim RDtv 18/09/2023, às 17h: PL cria documento para pacientes com doenças raras

Ao vivo: PL cria documento para pacientes com doenças raras – Entrevista com o deputado estadual Rafa Zimbaldi (Cidadania-SP). Boletim RDtv 18/09/2023, às 17h. Veja no Facebook: https://www.facebook.com/events/1009529037043860 Veja no YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=vHadg2j2AYQ Confira outras notícias 👇🏼 www.reporterdiario.com.br

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Série documental mostra a realidade de pessoas que convivem com doenças raras

Estreia nesta sexta, 31, no Globoplay, a série Viver É Raro, que é uma realização da Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras) e coprodução independente VBrand e Cine Group. Dirigida por Sérgio Raposo, atração mostra a realidade de pessoas que convivem com …

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FMABC alerta para diagnóstico precoce de doenças raras

Celebrado no dia 28 de fevereiro, o Dia Nacional de Doenças Raras vem com intuito de conscientizar a população sobre o impacto das doenças na vida do paciente e cuidador. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras acometem 65 indivíduos a cada 100 mil nascidos vivos e são …

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Dia Mundial das Doenças Raras será lembrado segunda-feira (28)

Segunda-feira (28/02), é Dia Mundial das Doenças Raras – uma campanha global de conscientização sobre o impacto dessas doenças na vida de pacientes e seus cuidadores. A iniciativa teve início em 2008, por meio da organização não-governamental e sem fins lucrativos Eurordis – Rare Diseases Europe, que representa 988 organizações …

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Teste genético para doenças raras em recém-nascidos avança no Brasil

A relações-públicas Bárbara Mazoni, de 28 anos, amamenta Rafael, de 6 meses, a cada três horas. A rotina é a mesma de qualquer bebê, a não ser por um detalhe: Rafael tem risco alto de desenvolver uma doença que inibe a liberação de glicose pelo corpo, de modo que o …

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Quando o remédio chega tarde demais

O remédio chegou horas antes da cirurgia, mas o estrago já estava feito. Dez quilos acima do peso, deformado pelo uso constante de drogas que afetam o funcionamento dos rins, Wellinton Gross enfrentou a operação, marcada às pressas por causa de uma complicação no duodeno, mais um reflexo da falta …

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