Pouco conhecido, o mieloma múltiplo é uma doença maligna rara, incurável e que afeta diretamente a medula óssea. Sem causas conhecidas, a doença atinge, sobretudo, pessoas entre 60 e 65 anos. Segundo informações do Ministério da Saúde, embora não haja prevalência da doença no Brasil, cerca de 600 pessoas morrem no mundo vítimas deste câncer.
Entre os sintomas estão: cansaços ligados a anemia, alteração da função renal e principalmente dores ósseas intensas na coluna. Com o acometimento da doença, os impactos podem variar entre fraturas ósseas a complicações neurológicas, hipercalcemia e insuficiência renal.
Em entrevista ao RDtv, a hematologista do Hospital Brasil, Davimar Borducchi explica que a doença compromete os plasmócitos, células maduras do sangue. “A partir do momento em que há a mutação da célula, passa-se a produzir diferentes proteínas e, associado a isso, infiltração modular. É neste momento que o paciente pode ter lesões ósseas (líticas), como se o osso estivesse sendo corroído e sentir dores fortes permanentes”, explica. A especialista acrescenta ainda que a predominância da doença ocorre em homens e negros.
A partir dos sintomas, a médica orienta que o paciente procure um hematologista, especialista no diagnóstico. “Não é raro idosos com problemas ósseos. Mais do que isso, é normal que pacientes busquem ortopedistas, mas é fundamental que busquem o hematologista para descartar qualquer dúvida”, afirma.
Para o advogado Rogério de Sousa Oliveira, morador de São Bernardo, os primeiros sinais apareceram em agosto de 2.011 com formigamento nos pés, inchaço nas pernas e dores localizadas. Preocupado, procurou ajuda e nos primeiros diagnósticos constatou infiltrações e lesões na região da bacia. Quatro meses depois recebeu diagnóstico de mieloma múltiplo.
Sem informações sobre o tema, decidiu criar um blog em 2.012 para compartilhar suas experiências e ajudar outros pacientes. “Queria entender mais sobre a doença e então percebi a dificuldade de encontrar informações. Recebi vários contatos de outros pacientes que estavam tão perdidos quanto eu, e foi quando apostei no trabalho”, explica.
Oliveira fundou a Abramm (Associação Brasileira de Mieloma Múltiplo), para divulgar informações sobre tratamento, sintomas e até mesmo o calendário dos encontros mensais do Café e Acolhimento, reunião com pacientes, especialistas e familiares. Em março, o café está marcado para dia 16, com entrada gratuita no Espaço Saúde Integrada (rua 21 de abril, 180, Rudge Ramos). Para participar, é necessário confirmar presença.
Tratamento
Souza foi um dos pacientes a passar pelo autotransplante, no Hospital AC Camargo, na Capital. O procedimento consiste na retirada de sangue das células-tronco da medula óssea para depois infundí-la novamente e assim estimular a produção de células saudáveis.
Davimar explica que o procedimento é possível somente para pacientes elegíveis ao transplante “a partir daí podemos fazer a indução (limpeza total) ou parcial e após isso fazer o tratamento de 4 a 6 ciclos com manutenção”, explica. Pacientes não elegíveis podem fazer tratamento de 9 meses a 1 ano com controle de medicamento.
Em 15 anos, foram aprovadas 12 drogas nos Estados Unidos e uma delas, a lenalidomida, base para o tratamento de mieloma, pois pode ser usada para pacientes não elegíveis. No entanto, quem depende exclusivamente do SUS, enfrenta dificuldade para ter o medicamento, não apenas pelo preço. Mesmo com registro na ANVISA, muitos pacientes não são incorporados ao SUS, e até mesmo os que fazem tratamento na rede privada, precisam muitas vezes, buscar vias judiciais para obtenção do remédio. “Infelizmente sofremos uma defasagem de pelo menos 10 anos com a disponibilidade do medicamento”, conclui a médica.